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Personaggio del mese

Intervista a Fulvio De Nigris, fondatore dell’Associazione “Gli Amici di Luca” e cofondatore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Dalla memoria di Luca, la Casa dove si risveglia la speranza

L’8 gennaio del 1998, muore, dopo otto mesi tra coma e stato vegetativo a seguito di un intervento, suo figlio Luca, appena sedicenne. In quei tragici mesi nasce il comitato “Gli Amici di Luca” che poi diventerà un’Associazione di volontariato. Cosa ricorda di quei momenti e come venne l’idea, e la forza, di dare vita a quell’iniziativa?

“Ricordo le lunghe giornate in rianimazione tra la speranza della ripresa e l’incubo della morte imminente: cercando dentro di sé le risorse per affrontare un problema insormontabile, eppure non darsi per vinti. Noi sfidammo il mondo scientifico che, in quel periodo storico, ci metteva davanti alla sua impotenza e voleva che noi la condividessimo. La loro rassegnazione doveva diventare la nostra rassegnazione. Ma non fu così. Per questo nacquero “Gli amici di Luca”. Un gruppo di persone che condivisero il nostro dolore ed il nostro progetto di speranza. Senza fare torto a nessuna di esse, voglio ricordare per tutte, l’amico e collega Beppe Picca, anche lui giornalista e purtroppo scomparso. Fu lui che contattò i giornali e attivò quella raccolta fondi che ci permise di andare all’estero perché in Italia nessuno voleva dare una eccellenza di cura ad un ragazzino per il quale, a soli quindici anni, si aprivano esclusivamente le porte di una Residenza Sanitaria Assistenziale per anziani”.

“Ricordo le lunghe giornate in rianimazione tra la speranza della ripresa e l’incubo della morte imminente: cercando dentro di sé le risorse per affrontare un problema insormontabile, eppure non darsi per vinti”

Il frutto più prezioso generato dall’Associazione è la nascita della Casa dei Risvegli intitolata a Luca, una nuova struttura riabilitativa per persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta e per le loro famiglie. Quali sono state le finalità e gli obiettivi alla base di questa importante esperienza, e i risultati che ritiene più significativi in questi anni di attività?

“La drammatica vicenda di Luca che entrò nel cuore degli italiani per l’appassionata iniziativa di noi genitori (Maria Vaccari mamma di Luca è presidente dell’associazione ‘Gli amici di Luca’) e dei tanti amici che ci sostennero, mise in luce la necessità di una più ampia articolazione dell’offerta sanitaria nei percorsi di riabilitazione dopo il coma. Con Roberto Piperno, direttore della struttura, abbiamo ideato un progetto innovativo condiviso in questi anni dall’Azienda Usl di Bologna insieme ai professionisti e i volontari dell’associazione, della coop perLuca e con la collaborazione degli enti locali e della società civile. La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è una struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, un centro pilota nel suo genere unico in Europa attiva dal febbraio 2005. Un centro di riabilitazione e ricerca, un progetto sostenuto e condiviso dal Comune di Bologna, rivolto a persone con esiti di coma e stato vegetativo e basato su una filosofia di cura che valorizza il ruolo della famiglia. E’ costituita da moduli abitativi che ospitano persone con esiti di coma e le loro famiglie facendole sentire a casa. Per loro si prospetta un percorso formativo e di ‘risveglio’ che avviene nell’80% dei casi, anche attraverso l’uso del teatro e della musica come stimolazioni nel ‘Laboratorio espressivo’ e nello ‘Spazio delle arti’. Oltre 370 persone sono passate da noi, assieme alle loro famiglie ed ai loro nuclei affettivi e amicali. Una comunità che noi cerchiamo di sostenere attraverso molteplici attività anche nella fase del ritorno al domicilio o in altre strutture”.

Questo percorso ha visto impegnati al vostro fianco importanti “testimonial”, primo fra tutti Alessandro Bergonzoni. Come si è evoluto negli anni il suo “apporto” ai diversi progetti e quanto è importante individuare e mettere in campo una corretta ed efficace comunicazione in un ambito così sensibile?

“Proprio dopo la morte di Luca, Alessandro Bergonzoni si unì a noi per sostenerci, sull’onda di una grande solidarietà che coinvolse e coinvolge ancora la società civile. Abbiamo festeggiato lo scorso anno i venti anni di testimonial dell’associazione e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris con una mostra dei manifesti e degli spot da lui realizzati dal 1999 a oggi. In tal senso, il noto artista è certamente uno dei casi più longevi di un testimonial unito a una causa sociale. Alessandro Bergonzoni continua con passione e creatività l’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle persone in coma e sulla necessità di diffondere anche in Europa buone pratiche, a partire dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Nel corso degli anni tante altre personalità si sono unite a noi come, solo per citarne alcune: Luciano Pavarotti, Gianni Morandi, il compianto amico Fabrizio Frizzi, l’amata Befana Carla Astolfi, Malandrino e Veronica, la Doctor Dixie Jazz Band, Andrea Mingardi, la Nazionale Italiana Cantanti e lo stesso Paolo Belli, attuale presidente, ci è molto vicino”.

“La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è una struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, un centro pilota nel suo genere unico in Europa, attiva dal febbraio 2005”.

Da anni collaborate con Cna Bologna per l’iniziativa la “Befana di solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, molto sentita e partecipata sotto le Due torri. Quale può essere, in prospettiva, il ruolo delle realtà associative e di altri soggetti a supporto di attività come le vostre?

“Il rapporto con Cna è per noi importante e ci accompagna verso il futuro. Il nostro è un progetto che parte dal basso e che coinvolge le imprese e la gente comune. Quella che non si arrende. Cerchiamo sostegno ai nostri progetti attraverso eventi come ‘La Befana’ che nel corso di questi venti anni ha raccolto attorno a noi tanta solidarietà. In questo la Cna ci è stata sempre molto vicina. Nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris c’è proprio una ‘Colonna della solidarietà’ che fu realizzata nel corso di una iniziativa di Cna sotto le Due Torri: ‘Le arti per via’.”

Un’ultima domanda, state lavorando a qualche nuovo progetto?

“Oltre ai percorsi di affiancamento della famiglia e di risocializzazione dei loro cari, sempre più stiamo cercando di sovvenzionare la ricerca. Ci stiamo orientando verso la robotica e l’acquisto di macchinari che possano migliorare la riabilitazione e costituire quel passo in più verso il miglioramento dello stile di vita di queste persone”.


Foto di Giovanni Bortolani
Foto di Giovanni Bortolani